yirmi yaşındaki bebek

başlığın karşı cinsten aslen normal olgunluktaki bir insanı kaba bir tabirle betimleme çabası içerisindeki bir erkeğin ağzından döküldüğünü de düşünebilirsiniz, ama bu ihtimal şimdilik beyninizin ücra bir köşesinde kalsın ve kemerlerinizi sıkıca bağlayın, çünkü konumuza geçiyoruz. "yirmi yaşındaki bebek," brooke greenberg'den başkası değil. şimdi "brooke greenberg de kim be adam?" diye sorduğunuzu duyar gibiyim. brooke greenberg, aşağıdaki resimde de görebileceğiniz bebeğimiz, yani esas oğlanımız kızımız bebeğimiz.

bundan tam 20 yıl 3 ay önce maryland'da doğan greenberg, hayli sıkıntılı bir bebeklik geçirmiş ve hâlen de geçirmekte. kendisi gibi zekâ geriliğinden muzdarip değilseniz sizin de bu noktada artık çoktan anlamanız gerektiği üzere, greenberg bir türlü büyüyemiyor (ve de yürüyemiyor). annesinin karnında ancak sekiz ay sabredebilmiş. doğduğunda kalçası çıkıkmış. mide ülserleri, havaleler, hastane acil servislerinde geçen sayısız geceler derken büyüme bozuklukları baş göstermiş. dört-beş yaşlarında gelişimi külliyen durmuş. yüksek miktarda büyüme hormonu içeren ve istisnasız her biri haybeye geçen onca tedavi girişiminin ardından tabipler kendisinde genetik bir çapariz mevcudiyetinden işkillenmiş ve bu konuda çalışmalara koyulmuşlar. fakat gelin görün ki, yaptıkları hiçbir türlü tetkik böyle bir hasarın varlığına delalet etmemiş.

yukarıda da bahsettiğim üzere, küçük (?) brooke tüm bunlar yetmezmiş gibi geri zekâlı ve zekâ yaşının 1'in altında olduğu tahmin ediliyor.

brooke'un sorununun ne olduğu hâlen esrarını koruyor. ecnebiler ilk defa kendisinde gözlenen bu duruma, bilinmeyen yönünü vurgulamak için syndrome x demeyi uygun görmüş. ebeveynleri ise brooke'un ne hasta olduğunu, ne de tedaviye ihtiyaç duyduğunu düşünüyor ve dahası, bu delüzyonlarını dile getirmekten de hiçbir fırsatta kaçınmıyor.

birisi kapıyı çalsa... kapıyı çalsa ve dese ki... bana dese ki, 'işte senin kızının ilacı bu. bu ilaç kızını düzeltecek. %100 çalışıyor!..' kaşlarımı çatar ve hönkürürüm: 'bayım, benim kızımın bir sıkıntısı yok!' benim kızım düzgün! brooke but not broken! -- howard greenberg, brooke'un babası.

ne yazık ki, babanın hayalini kurduğu bu gibi hikâyelerin gerçeklik bulma şansı şimdilik sıfırın üstünde gözükmüyor. brooke'un "düzeleceği" gün asla gelmeyecek olsa da, biliminsanları kendisinin üzerinde yapacakları çalışmaların "nasıl yaşlanıyoruz?" bilmecesinin cevabına biraz olsun ışık tutabileceği görüşünde birleşiyor. brooke ise tüm bunlardan habersiz bir şekilde, emeklemeye, nefes almaya ve bu gibi şeyler yapmaya devam ediyor. moroff baltimore, maryland'dan bildirdi. esenlikle kalın.

son beyazı

"şu hâlinle hayatta kalman mucize" dedi. dalgındım.

hayatımın şu gününe kadar aradığım mucizenin hayatımın kendisi olduğunu bildirmişti sanırım demin. dalgınlığımı savuşturmaya çalışıyorken, neyi kastettiğini derinlemesine düşünmeye başlamıştım. "galiba yarım metre dibimde kaliteli xenon farların uzunlar açık vazitette görüş alanımın içinde, gözüme 90 derece hizada olması" durumunu en azından bir kez yaşamış olmam durumundan bahsediyordu, hani şu kıyısından geri dönenlerin gördüğü ortak görüntü, hep bahsettiği kutsal beyazlık.

gözüne far tutulmuş tavşan* saçmalaması sıklıkla başıma gelen bir olaydı; fakat o kutsal beyazlıkla pek de alâkalı değildi sanırım bu. ama, tahminimce benzer şeyler olmalıydılar: o kadar yol almışken ölümden dönmek de saçma değil miydi ki yani şimdi?

anlattıklarını dinlemiyordum ve bana bakmadan konuştuğundan anlattıklarını dinlemediğimin farkında değildi. yine ilkokulda yeteri kadar yeşilay haftası kutlamamış bir doktor ile karşı karşıyaydım alt tarafı, nesini dinleyeydim. hava kirliliği, yediğimiz içtiğimizin içindeki bi ton katkı maddesi, modern hayatın bize yaşattığı şu stres, yediğimiz radyasyon s*kinde değildi de taka taka iki ciğere düşman olanlara takıktı sadece. insan dediğin yalnızca ciğerlerden mi ibaretti; bunun midesi vardı, kolu vardı, bacağı vardı, beyni hatta kalbi bile vardı be.

ve şu an; anlattığı konunun içeriği bakımından beynimi bulandırmak suretiyle ona zarar verirken, eş zamanlı olarak anlatırken kullandığı üslup ile de kalbime zarar vermekteydi. tüm bunları farkında olmadan yapmaktaydı, fark etseydi yapmazdı heralde, ne bileyim o kadar yıldır birbirimizi tanıyorduk ve birbirimizi bi bu kadar daha tanımak için vaktimiz olduğunu sanmıyordum. hatta aradan geçecek olan zaman bizi birbirimize yabancılaştırabilirdi bile belki.

"öyle olur muydu lan acaba" diye bi düşündüm, aklım şimdi de buna takılmıştı. sonra bi noktada böyle bir şey için en azından ikimizden birinin  "tanıdığına pişman olunan insanlar"dan olması gerektiğine kanaat getirdim, içimden "ikimiz de onlardan değiliz ki b'olum" diyip de rahatladım, bu saatten sonra da olmazdık sanırım.

sahi beni tanıdığına pişman olan bi insan tanımış mıydım ben acaba? hiç hatırlamıyordum. belki de vardı böyle insanlar da söylemeden çoktan çıkmışlardı zaten yaşam alanımdan. insan giderken bi söylerdi yahu, bilgilendirirdi böyle böyle diye, benim de kendimi tanımama yardımcı olmuş olurlardı, insanın kendisini hiçbir zaman tam olarak tanıyamayacak olması, kendisiyle tanışamayacak olması çok acı bir şeydi neticede.

ben daldan dala atlayan maymun misali düşünceden düşünceye geçerken, o çoktan önlüğünü çıkarıp, dışarı çıkmak için hazırlanmıştı bile, anca omzumu onun dürtmesiyle gelen irkilmemden sonra farkettim. "bir şeyler içmeye gidelim mi" şeklindeki sorusuna kafamı onaylar vaziyette sallayaraktan karşılık verirken ayağa kalktım, sonra da ardına düştüm.

araknodaktilil

kelime anlamı "örümcek parmaklar" olan araknodaktilil, örümcek adamı kıskandıracak kertede fiyakalı bir sendromdur. araknodaktilil, kişide doğuştan var olabileceği gibi, ömrün herhangi bir periyodunda da aniden baş gösterebilir. ortaya çıkma nedeni tam olarak kestirilememiş olsa da, hastaların radyoaktif örümcekler tarafından ısırılmış olma ihtimalleri katiyen elenmiştir. garbi tabiplerse harbi sebebin gen mutasyonları olduğu hususunda diretmektedir.

kişinin yalan söylemesi ya da benzeri herhangi bir durumda ilerleme göstermeyen sendrom, parmakların saat yönünde yüz seksen derece dönmesine olanak tanıyacak kadar azabilir.

FOP ile taşa dönmek

selamlar sevgili sakalistalar. bu yazımızda on beş yaşındaki amerikan kanaat önderleri tarafından "cool!" sıfatıyla anılmayı sonuna dek hak eden bir isme haiz olan bir hastalıkla tanışacağız: fibrodisplazi ossifikans progressiva (FOP).

kelime anlamını açarsak, "fibröz dokunun (fibro-) anormal biçimde gelişerek (-displazi) kademeli olarak (progressiva) kemikleşmesi (ossifikans)" sonucuna ulaşırız ki; yeterince açık olur.

kemik oluşumunu sağlayan gen, sağlıklı bireylerde doğumun ardından deaktive olur. FOP hastalarında ise işlerliğini sürdürür. bu hastaların kas, bağ ve lif dokuları, en ufak bir hasar görmeleri halinde kemikleşir. kemikleşmeyi önlemek içinse salt bu dokuların harabiyetinden kaçınmak yeterli olmaz. rutin yenilenme sürecine giren tüm dokular, kemiğe dönüşecektir. kişi adeta doğumunda medusa'yı görür; o günün ardından yavaşça ve acılar içinde "taşa dönmeye" başlayacaktır.

FOP karşısında tıbbın imkanları maalesef kısıtlıdır. hastalığın en vahim yanı, ameliyat karşısında vücuda gösterttiği tepkidir: GOP'lu bireyin ameliyatla temizlenen kemik doku aşırısı, operasyonun ardından kat be kat artarak yeniden ortaya çıkacaktır. bu durumda ameliyat bir opsiyon olmanın çok uzağında kalmakta, farmakoterapiyse (ilaç tedavisi) durumu hafifletmenin ötesine geçememektedir.

hastalığa ilişkin enteresan bir nokta, çok ileri safhalarında hastaların ömurlerinin geri kalanında içerisinde bulunacakları pozisyonu -ayakta veya oturur halde- seçmek durumunda kalmalarıdır.